- 2016年3月17日 16:05
- 助成団体の活動紹介
3月12日（土）にＦＯＰ明石主催のＦＯＰ交流会に参加しました。
以前からチャリティライブなども行っていた明石キャッスルホテルで、
まず16時半から京都大学iPS細胞研究所の戸口田教授による講演会が行われ
続いて18時半から交流会が行われました。
多くの報道陣が訪れ、難病の解明という問題への関心の高さがうかがわれました。
以前からチャリティライブなども行っていた明石キャッスルホテルで、
まず16時半から京都大学iPS細胞研究所の戸口田教授による講演会が行われ
続いて18時半から交流会が行われました。
多くの報道陣が訪れ、難病の解明という問題への関心の高さがうかがわれました。
交流会には、さまざまな地域から、15人の患者さんとその家族や戸口田先生など大学関係の方、
子どもが多かったのは、大人になると既にかなり骨化が進み体を動かすことが難しく
参加できなくなるという理由もあるようです。
会場はこの交流会の目的である、患者さんのご両親同志が情報交換をしたり、ピアカウンセリングのような場になっていました。
1日も早く研究が進み、一人でも多くの患者さんの苦しみを和らげられる日が来ることが待たれます。
いっくんのブログ
http://fop-akashi.jp/
高校生ボランティアが参加されていました。
5歳から48歳までの患者さんが参加されていましたが、小さな子どもたちが多く驚きました。
子どもたちは講演会の間、高校生のボランティアたちと遊び、元気で明るい様子でしたが
日常では体育の授業を見学するなど生活上での制約は免れないそうです。
しかしご両親のなかには、できるだけ本人がしたいと思うことをいろいろ経験させてやりたいと願われている方もおられました。
5歳から48歳までの患者さんが参加されていましたが、小さな子どもたちが多く驚きました。
子どもたちは講演会の間、高校生のボランティアたちと遊び、元気で明るい様子でしたが
日常では体育の授業を見学するなど生活上での制約は免れないそうです。
しかしご両親のなかには、できるだけ本人がしたいと思うことをいろいろ経験させてやりたいと願われている方もおられました。
子どもが多かったのは、大人になると既にかなり骨化が進み体を動かすことが難しく
参加できなくなるという理由もあるようです。
会場はこの交流会の目的である、患者さんのご両親同志が情報交換をしたり、ピアカウンセリングのような場になっていました。
1日も早く研究が進み、一人でも多くの患者さんの苦しみを和らげられる日が来ることが待たれます。
いっくんのブログ
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